Informatyzacja pilotażu sieci onkologicznej w Polsce

Krajowa Sieć Onkologiczna ma w przyszłości umożliwić przyspieszenie i ujednolicenie diagnostyki i terapii pacjentów z nowotworami / National Cancer Institute

Pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej rozpoczął się w lutym 2019 roku w województwach dolnośląskim i świętokrzyskim. Pod koniec 2019 roku poszerzono go o województwo podlaskie i pomorskie. Do początku 2020 roku pilotażem łącznie objęto ok. 6 tys. pacjentów chorujących na pięć typów raka (raka piersi, płuca, jelita grubego, prostaty i jajnika).

Szybko okazało się, jak wielkim wyzwaniem organizacyjnym dla realizujących go ośrodków, a przede wszystkim nadzorujących pracę sieci Wojewódzkich Ośrodków Koordynujących (WOK) jest przygotowanie do wdrożenia nowego systemu informatycznego. Wymagało to przede wszystkim gruntownego przemodelowania procesów wewnętrznych, w tym dotyczących sposobu gromadzenia danych. W toku przygotowań jasne stało się, że ilość i zakres zmian, jakie konieczne były do wprowadzenia celem uzyskania wiarygodnych wyników analiz, będzie o wiele większy niż początkowo zakładano. Ważnym bowiem jest nie tylko samo posiadanie dokumentacji medycznej pacjentów, co zdecydowanie było mocną stroną wspomnianych ośrodków, ale przede wszystkim posiadanie ustrukturyzowanych danych. Taka dokumentacja może być bowiem solidną podstawą, do budowania dalszego wnioskowania.

Z punktu widzenia informatycznego kluczowym elementem było zrozumienie gromadzonych danych, opisanie ich i wprowadzenie nowych standardów zbierania dokumentacji medycznej. Wszystkie te zmiany umożliwiły stworzenie zaawansowanego modelu analitycznego, gotowego na pełne skalowanie i przenoszenie doświadczeń na kolejne ośrodki i województwa.

Problem

Krajowa Sieć Onkologiczna ma pozwalać na skrócenia czasu diagnozy i oczekiwania na badania, poprawić komunikację z pacjentami, a także wprowadzić jednolite standardy diagnostyki i terapii dla wszystkich pacjentów, niezależnie od miejsca zamieszkania. System ma również pozwolić na stałe monitorowanie jakości działań objętych siecią placówek.

Najważniejsze założenia jakie przyświecały budowaniu modelu informatycznego do zbierania i analizy danych w Sieci Onkologicznej zakładały:

• Umożliwienie uzyskania dostępu do danych medycznych gromadzonych w różnych systemach szpitalnych bez konieczności przepisywania ich do zewnętrznych źródeł.
• Umożliwienie pełnego wykorzystania informacji medycznej zgromadzonej w systemach szpitalnych.
• Zbudowanie hurtowni danych łączącej dane medyczne pacjentów zakwalifikowanych do pilotażu pochodzące z wielu szpitali, z różnych systemów, dedykowanego portalu oraz z innych źródeł danych (formularze, bazy danych, pliki Excel, pliki rozliczeniowe XML).
• Stworzenie narzędzi umożliwiających wiarygodne wyliczanie mierników na ustandaryzowanej bazie danych.
• Przygotowanie narzędzi umożliwiających wizualizację wartości mierników oraz ich porównanie pomiędzy ośrodkami oraz pomiędzy województwami.

W celu realizacji powyższych założeń przygotowano kompletną koncepcję wdrożenia hurtowni danych, umożliwiającej zbieranie ustandaryzowanej dokumentacji medycznej pacjentów trafiających do pilotażu.

Projekt systemu zakładał, że zbierane informacje mogą być wykorzystane zarówno na potrzeby wyliczania aktualnych mierników, ale także umożliwią generowanie dowolnych innych analiz. Takie podejście pozwoliło stworzyć ogromną bazę wiedzy (big-data) o pacjentach onkologicznych biorących udział w pilotażu wraz z narzędziami pozwalającymi na patrzenie na dane z różnych perspektyw. W kolejnych krokach możliwe jest opracowanie nowych narzędzi, które pozwolą na znaczne rozszerzenie zakresu interakcji z danymi oraz mogą pomóc w modelowaniu lepszych i lepiej zoptymalizowanych ścieżek leczenia.

Kluczowym elementem systemu został program MedStream Designer umożliwiający szybkie i elastyczne zdefiniowanie kryteriów medycznych jakie spełniać powinna poszukiwana grupa pacjentów. Umożliwił on także po wyselekcjonowaniu danych przygotowanie kolejnych rozwiązań do pogłębionej analizy danych i prezentacji wyliczonych mierników, aż po przygotowanie raportów sprawozdawczych dla NFZ. Nadrzędnym celem przy projektowaniu architektury i narzędzi było zapewnienie szybkiego przepływu danych od ośrodków współpracujących do WOK oraz ograniczenie do minimum dodatkowej pracy personelu medycznego.

Niestety bariery administracyjne nie pozwoliły na wdrożenie takiego rozwiązania we wszystkich ośrodkach. Problemem było zarówno udostępnienie baz danych systemów szpitalnych, jak też nieprzygotowanie ośrodków współpracujących do zbierania danych w ustrukturyzowany sposób. Przygotowanie systemów szpitalnych do zbierania danych w formularzach nie jest zadaniem bardzo trudnym, ale ich opracowanie wymaga czasu i wiedzy, która nie zawsze jest dostępna dla mniejszych ośrodków.

– Cała obsługa informatyczna wszystkich elementów systemu jest po naszej stronie. MedStream Designer, ONCOREPORTS i ONCOINDI to nasze rozwiązania – podkreśla Piotr Pecko z Transition Technologies. – Rzeczywiście, początkowo największym problemem było zbieranie danych w ustrukturyzowanej formie, jednakowej dla wszystkich ośrodków. Udało się jednak tę przeszkodę pokonać i obecnie większość danych szpitale zbierają już we wspólnym dla wszystkich formacie, choć jeszcze z małymi wyjątkami – np. danymi z badań histopatologicznych.

Rozwiązanie

W obszarze zbierania danych kluczowym elementem jest portal WWW ONCOREPORTS. Przygotowany został w taki sposób, by jak najłatwiej i najskuteczniej pomóc szpitalom zebrać w jednym miejscu wszystkie informacje, niezbędne do wyliczenia mierników pilotażowych. Umożliwia on wprowadzanie danych ręcznie lub możliwe jest uzupełnienie części informacji automatycznie z systemu szpitala. Co ważne, narzędzie to zostało przygotowane jako uzupełnienie dla szpitalnych systemów informatycznych, a nie ich zastępstwo. Dla użytkowników przygotowaliśmy także dedykowany moduł dynamicznych formularzy, umożliwiający tworzenie nowych miejsc do zbierania danych i adaptowania do zmieniających się przepisów i wymogów. Co ważne, wszystkie dodatkowe pola i informacje gromadzone są w sposób ustrukturyzowany z podziałem na wartości liczbowe i opisy. Dzięki temu pozyskiwana informacja ma wysoką wartość analityczną i nadaje się doskonale do dalszego przetwarzania. Informacje jakie zbierane są w chwili obecnej to m.in.:

• dane podstawowe pacjentów
• informacja o diagnozach
• realizowane procedury
• konsylia
• protokoły badań patomorfologicznych
• klasyfikacje onkologiczne
• badania genetyczne i molekularne
• ocena wg. WHO
• ankiety satysfakcji

Informacja zbierana w ONCOREPORTS trafia bezpośrednio do centralnej hurtowni danych. Taka hurtownia gromadzi komplet informacji z ośrodka WOK oraz wszystkich szpitali współpracujących. WOK swoją dokumentację zbiera i przekazuje do hurtowni bezpośrednio ze swojego systemu HIS oraz ewentualnych innych źródeł uzupełniających (typu rejestr zgonów, rozliczenia, itp.). Jedna hurtownia obsługuje pojedyncze województwo i wszystkie szpitale działające w ramach sieci. Dzięki zastosowaniu dedykowanych narzędzi do gromadzenia danych możliwe jest zapisanie wszystkich informacji w jednym i tym samym formacie i połączenie danych pacjentów leczonych w różnych ośrodkach na terenie województwa. Na bazie danych hurtowni działa silnik analityczny, czyli MedStream Designer, który odpowiedzialny jest za filtrowanie i sortowanie dostępnych informacji.

Bezpośrednio w oprogramowaniu MedStream Designer odbywa się proces modelowania zapytań na wspólnej bazie danych zawierającej informacje o pacjentach pilotażowych.

Poszczególne scenariusze, budowane w oparciu o karty mierników, pozwalają wyliczyć wartości dla licznika i mianownika, a następnie wyliczyć wartości poszczególnych mierników. W dowolnym momencie można modyfikować rodzaj danych uwzględnianych w miernikach, a także definiować nowe, niekoniecznie związane bezpośrednio z wymogami pilotażu.

Dotychczas dla dwóch województw biorących udział w pilotażu przygotowanych zostało ponad 1000 scenariuszy, pozwalających wyselekcjonować pacjentów spełniających wszystkie wymagania określone w rozporządzeniu i doprecyzowane w kartach mierników. Mierniki są liczone co kwartał (lub częściej) i istotne w projekcie pilotażu jest uchwycenie trendu zmian wartości miernika w czasie (poprawę lub pogorszenie).

Ostatnim elementem ekosystemu jest portal ONCOINDI przygotowany w celu zaprezentowania wyliczonych mierników i dostosowywany jest on na bieżąco do nowych wersji rozporządzenia o pilotażu sieci onkologicznej. W podstawowej wersji prezentuje on dane dla jednego województwa i wszystkich uczestniczących w sieci szpitali. W wersji ogólnokrajowej umożliwia połączenie wyników mierników pochodzących z wielu województw.

Umożliwia on także obserwację zmian miernika w czasie oraz ich porównanie z innymi ośrodkami pilotażowymi w ramach województwa oraz w skali kraju (w sytuacji dołączenia do zestawu danych informacji pochodzących z innych ośrodków).