Aplikacja Google’a pokazuje jak są wykorzystywane dane o naszym zdrowiu

Nowa platforma opracowana przez firmę Google ma ułatwić dotarcie do uczestników badań klinicznych / mat.pras.

„COVID-19 pokazał jak bardzo istotne są badania dotyczące samej choroby oraz metod jej leczenia. Badacze natknęli się jednak na problem: niewystarczająca liczba ochotników sprawia, że wyniki badań nie są reprezentatywne dla całej populacji. Dlatego wprowadzamy aplikację Google Health Studies, która ułatwi kontakt instytucjom prowadzącym badania z potencjalnymi chętnymi do udziału w takich eksperymentach. Pierwsze badanie koncentruje się na ostrej niewydolności oddechowej” – napisali w komunikacie na stronie Google Health Jon Morgan (odpowiedzialny na produkt) i Paul Eastham (inżynier z Google Research).

Ochotnicy ze smartfonami

Aplikacja przeznaczona jest dla użytkowników systemu Android na smartfonach i tabletach. Pozwala ona przejrzeć listę dostępnych badań i kryteriów rekrutacyjnych. Jeśli użytkownik je spełnia, może dołączyć do wybranego badania z poziomu aplikacji – poprowadzi go ona przez proste formularze zgód. Cały proces nie powinien trwać dłużej niż minutę – zapewniają przedstawiciele Google’a.

Po dołączeniu do badania, ochotnicy wypełniają ankiety dotyczące stanu zdrowia i trybu życia. Mogą również wyrazić zgodę na przesyłanie wybranych informacji z czujników smartfona (np. informacje o aktywności fizycznej, godzinach snu).

Bezpieczeństwo najważniejsze

Aby skłonić użytkowników do wspierania badań swoimi danymi, twórcy platformy wprowadzili nowe rozwiązania pozwalające chronić wrażliwe informacje. Pomysł opiera się na trzech filarach: bezpieczeństwie danych, pełnej kontroli użytkowników nad tym co i komu przesyła oraz odpowiedzialnym podejściu do informacji dotyczących zdrowia.

Jak podkreślają przedstawiciele internetowego giganta, dane są szyfrowane, a wyniki badań są przechowywane w bezpiecznym miejscu. Wszystkie informacje medyczne zapisywane są na urządzeniu każdego uczestnika – są zaszyfrowane, a naukowcy mają dostęp jedynie do danych zagregowanych z wielu urządzeń. Jak podkreśla Google, to ten sam sposób działania, co w przypadku klawiatury Gboard potrafiącej przewidywać słowa, które chce wpisać użytkownik – ale bez przesyłania konkretnych słów do i z serwerów sieciowych firmy.

– System pozwala na odpytywanie o informacje pewnego podzbioru urządzeń użytkowników, a następnie łączy te odpowiedzi – tłumaczy Jon Morgan. – Gdy te zagregowane informacje są gotowe do przekazania naukowcom, czy komukolwiek, kto chciałby je obejrzeć, nie ma już żadnej możliwości odczytania indywidualnych danych użytkownika. Te dane nigdy nie opuszczają smartfona osoby biorącej udział w badaniach.

Każdy uczestnik projektu badawczego może też sprawdzić, kiedy i jakie dane zostały od niego pobrane, a także w jakim celu. Google zapewnia, że informacje dotyczące zdrowia zostaną wykorzystane tylko w konkretnym badaniu, w którym chciał wziąć udział ochotnik – i wyraził na to świadomą zgodę. „Nie zostaną nikomu sprzedane, nie trafia do reklamodawców ani nie zostaną użyte do profilowania na potrzeby wyświetlania reklam” – zapewniają przedstawiciele Google’a.

Istotnym elementem budowania zaufania na platformie Google Health Studies jest informacja zwrotna: wyniki naukowych analiz są prezentowane uczestnikom. – Chcieliśmy, aby uczestnicy mogli sami przekonać się, w jaki sposób dołożyli swoją cegiełkę – mówi Jon Morgan. – To istotne nawet wówczas, gdy efekt tych dociekań jest zerowy. Prowadzący badanie mogą podzielić się informacjami o przebiegu lub wynikach badań w dowolnej chwili.

COVID-19 na pierwszym miejscu

Na pierwszy ogień poszło badanie niewydolności oddechowej prowadzone wspólnie przez Wydział Medyczny Uniwersytetu Harvarda oraz Szpital Dziecięcy w Bostonie. Ma się koncentrować przede wszystkim na pacjentach cierpiących na grypę oraz COVID-19.

Badanie przez smartfony ma odpowiedzieć na pytanie o różnice w przebiegu tych chorób w zależności od wieku, aktywności, podróży czy otoczenia (w tym etnicznego). To badanie dostępne jest wyłącznie dla użytkowników w USA. Będą oni wypełniali ankiety na temat objawów, przyjmowanych leków i ewentualnych wyników testów na obecność koronawirusa SARS-CoV-2.

– Google Health Studies daje ludziom bezpieczny i prosty sposób na uczestnictwo w badaniach medycznych – przekonuje dr John Brownstein, dyrektor ds. informatyki w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie. – Naukowcom oferuje zaś zupełnie nowe spojrzenie na epidemiologię. Inne tego rodzaju narzędzia nie dają tak dużej dokładności, operują na poziomie kodu pocztowego. Tu zaś mamy informacje o dokładnej lokalizacji uczestnika, o jego zachowaniu, drobiazgowe dane demograficzne.

Trend

Google dołączyło tym samym do kilku innych firm starających się wywalczyć sobie miejsce na rynku badań klinicznych wspieranych elektronicznie. Ich najważniejszym celem jest zachęcenie uczestników do wzięcia udziału w prowadzonych badaniach – niedostateczna liczba ochotników lub ograniczony zasięg geograficzny czy etniczny stanowią bowiem przeszkodę dla właściwej oceny wyników takich eksperymentów.

Szczególne problemy mają organizatorzy badań nad rakiem, chorobami wątroby oraz chorobą Alzheimera. Szacuje się, że ok. 20 proc. badań klinicznych związanych z nowotworami jest rozwiązywanych z powodu problemy z rekrutacją.

Wsparcie w rekrutacji oferują m.in. firmy Deep 6 AI, Clinical Trial Connect, SubjectWell, PatientWing czy Evidation Health jednak większość z nich koncentruje się na współpracy z instytucjami badawczymi, a nie pacjentami. Podejście „z dołu do góry” jest możliwe tylko przez firmy dysponujące ogromną bazą użytkowników – taką, jak Google.

Przed rokiem podobny system uruchomiła również firma Apple. Aplikacja Research pozwala na uczestnictwo w trzech badaniach – zdrowia kobiet (na podstawie kalendarza menstruacji), chorób serca oraz uszkodzeń słuchu.

Piotr Kościelniak
Dziennikarz specjalizujący się w popularyzacji medycyny i nowych technologii, konsultant ds. wydawniczych

Piotr Kościelniak kierował grupą magazynów popularnonaukowych Focus w wydawnictwie Burda Media Polska, gdzie uruchomił nowe tytuły zajmujące się m.in. medycyną, nowymi technologiami, psychologią i historią. Wcześniej kierował działem Nauki w dzienniku „Rzeczpospolita”, w ramach którego tworzył m.in. Rzecz o Zdrowiu, Styl Życia, a także Ranking Szpitali. Laureat nagród dla popularyzatorów nauki i problematyki medycznej.