Forum TEHDAS 2021: Wymiana danych napędza cyfrowe zdrowie

W dyskusji o tym, jak przekonać pacjentów do zgody na wtórne wykorzystanie danych wypowiadały się Louisa Stüwe, eHealth Directorate, francuskie Ministerstwo Zdrowia, Rosie Richards z NHS Confederation, Minna Anttonen ze stowarzyszenia pacjentów onkologicznych Finlandii oraz Lars Münter z duńskiego Komitetu Edukacji Zdrowotnej / mat. pras.

Inicjatywa Towards European Health Data Space to element programu Komisji Europejskiej zmierzającego do pełnego uruchomienia jednolitego wewnątrzunijnego rynku wymiany danych w sektorze zdrowia, ze szczególnym uwzględnieniem możliwości wtórnego wykorzystania danych. To nie tylko kwestia pokonania pandemii i programu odbudowy, ale przede wszystkim kwestia fundamentalna dla dalszego rozwoju ekonomicznego i podnoszenia jakości świadczeń medycznych.

O podstawach unijnej strategii w obszarze cyfrowego zdrowia mówił otwierający Forum TEHDAS 2021 Martin Seychell, zastępca dyrektora generalnego Directorate-General for International Partnerships w Komisji Europejskiej. – Cyfrowe zdrowie stanie się istotną częścią cyfrowego społeczeństwa, którego działanie opierać się będzie na integracji danych: to cel europejskiej strategii przestrzeni danych – podkreślał Seychell. – Łatwo dostępna oraz oparta na zrównoważonym rozwoju łączność dla wszystkich jest jednym z celów stojących na samym szczycie. Temu celowi poświęcona jest EU Data Gateways – nasza globalna strategia inwestycji w łączność. Ta strategia umożliwi budowę infrastruktury do przesyłania danych w sprawiedliwy i zrównoważony sposób oraz włączy w ten proces organizacje publiczne i prywatne. 

Martin Seychell omawiał również konkretne projekty dotyczące m.in. walki ze sfałszowanymi lekami i szczepionkami. – Konieczne jest zwalczanie postaw antyszczepionkowych, ale również budowanie interoperacyjności na poziomie całego kontynentu. Do tego celu niezbędne jest tworzenie repozytoriów cyfrowych certyfikatów zaufania na poziomie krajowym, jak i międzynarodowym. Na przykład w Afryce ok. 40 proc. leków na rynku to podróbki. Nowoczesne narzędzia technologiczne są niezbędne do walki z tym procederem. W najbliższej przyszłości takie zabezpieczenia będą oczywiście wykorzystywane do walki z fałszowanymi szczepionkami przeciw COVID-19, a także sfałszowanymi certyfikatami szczepień – mówił przedstawiciel Komisji Europejskiej.

Podkreślał również, że w procesie cyfryzacji zdrowia niezbędne jest postawienie na pacjentocentryzm. – Transformacja cyfrowa musi być inkluzywna i sprawiedliwa. Dlatego promujemy model, w którego centrum znajduje się człowiek, ochrona danych i etyczne wykorzystania technologii cyfrowych. Pandemia nauczyła nas, że nikt nie jest bezpieczny, dopóki każdy nie jest bezpieczny. Musimy upewnić się, że cyfrowe narzędzia i dane medyczne zostaną wykorzystane w pełni, aby pokonać kryzys zdrowotny i doprowadzić do odbudowy kontynentu – mówił Seychell. – Musimy przygotować europejski system cyfrowego zdrowia na globalne wyzwania. To pozwoli również na cyfrową transformację i rozwój w dłuższej perspektywie.

Współpraca nie tylko cyfrowa

Europejskiej współpracy w dziedzinie cyfrowego zdrowia poświęcona była również debata prowadzona przez Coena van Goola, epidemiologa z WHO-FIC. Wzięli w niej udział prof. Henrique Martins z ISCTE (Instituto Universitário de Lisboa) oraz Ain Aaviksoo, dyrektor medyczny estońskiej Guardtime Health.

– Jestem pozytywnie zaskoczony sukcesem Unijnego Certyfikatu COVID. Pracowałem z eHealth Network i wiem jak trudno dojść do zgody na poziomie regulacji i zasad, a co dopiero mówić o poziomie funkcjonowania systemu, który pomaga milionom ludzi – chwalił wysiłki Komisji Europejskiej Ain Aaviksoo. – Europa na pewno może współpracować, musimy tylko pamiętać o tym, by kwestie regulacyjne i kwestie techniczne były odpowiednio zaprojektowane i dopasowane do siebie.

– W Portugalii, trzy lata po wprowadzeni e-recept ludzie się dziwili, że takie rozwiązania są możliwe. Wypłacanie pieniądze z bankomatu w innym kraju nikogo nie dziwi i nikt się nie zastanawia, ile wysiłku ktoś włożył w ten system w latach 80. i 90. ubiegłego wieku. Dlatego sądzę, że współpraca jest niezbędna, aby uniknąć porażki, ale jednocześnie jest niewystarczająca – komentował prof. Martins. – Uważam, że powinniśmy myśleć o zdrowiu na poziomie wspólnej Europy, a nie o cyfrowym zdrowiu w Europie. To czego nam brakuje, to Unia Zdrowotna. To się dopiero tworzy, pandemia trochę to przyspieszyła, ale problem jest daleko poważniejszy niż walka z COVID-19. Chodzi o to, aby każdy miał dostęp na przykład do skutecznej diagnostyki onkologicznej i kontynuacji leczenia na tym samym, wysokim poziomie.

Czas na decyzje polityczne

Eksperci mówili również o głównym temacie Forum, czyli budowie unijnego rynku wymiany danych medycznych oraz możliwości wykorzystania danych pacjentów do badań naukowych i tworzenia polityki zdrowotnej.

– Jeżeli chodzi o udostępnianie danych, to ja, jako przedstawiciel niewielkiej Estonii, chcę podkreślić, że dane medyczne obywateli mojego kraju są niewystarczające do praktycznych zastosowań – baza jest zbyt mała. Z drugiej strony, jeżeli chcemy budować nowe narzędzia oparte na analizie danych, to musimy również mieć możliwość ich sprzedawania na zewnątrz – inaczej nie będzie to opłacalne – mówił Aaviksoo, który zanim trafił do prywatnej firmy pracował jako podsekretarz ds. e-usług i innowacji w Ministerstwie Spraw Społecznych Estonii. – A skoro zamierzamy się porównywać w tej dziedzinie ze Stanami Zjednoczonymi, Chinami czy Japonią, to widać, że opóźnienia wynikają z niezdecydowania rządzących. Organizacja tej dziedziny w unii Europejskiej jest nieprzejrzysta, jest wiele agend i instytucji, których kompetencje się przenikają. Unii brakuje również strategii: musimy odpowiedzieć na pytanie: dlaczego chcemy to zrobić i gdzie chcemy się znaleźć. Strategia cyfrowa jest mniej istotna od strategii dotyczącej zdrowia – to właśnie z tego obszaru powinny wychodzić inicjatywy. To oznacza również, że więcej do powiedzenia powinni mieć liderzy polityczni, a nie urzędnicy bez demokratycznego mandatu.

Tę myśl podzielił również prof. Henrique Martins: – Jak zbudować sprawnie funkcjonującą infrastrukturę przekazywania danych medycznych? Konieczne jest pokazanie decydentom i obywatelom, że to może służyć opracowaniu nowych leków i cyfrowych terapii. A to z kolei oznacza dłuższe życie ludzi. Jeżeli ktoś zrozumie, że wszyscy Europejczycy mogą żyć w dobrym zdrowiu o dziesięć lat dłużej, jeśli zgodzą się na dzielenie danych medycznych, to osiągniemy nasz cel – mówił.

– Niewykluczone, że potrzebny jest tu lider. Mamy silnik, mamy koła, ale to czego nam brakuje to ktoś na miejscu kierowcy. Może powinien powstać komitet sterujący, niewielki, kilkuosobowy, składający się z urzędnika Unii i na przykład ministra zdrowia kraju sprawującego prezydencję, który będzie sprawnie działał – proponował portugalski naukowiec.

Forum TEHDAS odbyło się 27 października 2021 r. i zgromadziło ok. 450 uczestników oglądających wydarzenie online i zadających pytania przez komunikatory internetowe. Najważniejsze wątki prześledzić można na stronie TEHDAS. Następne forum odbędzie się w czerwcu 2022 roku.

Piotr Kościelniak
Dziennikarz specjalizujący się w popularyzacji medycyny i nowych technologii, konsultant ds. wydawniczych

Piotr Kościelniak kierował grupą magazynów popularnonaukowych Focus w wydawnictwie Burda Media Polska, gdzie uruchomił nowe tytuły zajmujące się m.in. medycyną, nowymi technologiami, psychologią i historią. Wcześniej kierował działem Nauki w dzienniku „Rzeczpospolita”, w ramach którego tworzył m.in. Rzecz o Zdrowiu, Styl Życia, a także Ranking Szpitali. Laureat nagród dla popularyzatorów nauki i problematyki medycznej.