Dane jako kluczowy składnik innowacji w systemach ochrony zdrowia w Europie

Dane i sposób ich przetwarzania to kluczowe elementy niezbędne dla rozwoju cyfrowego zdrowia w Unii Europejskiej / Piqsels

Dane, często określone jako najwartościowszy surowiec naturalny przyszłości, są własnością i dobrem osobistym pacjentów. Mowa nie tylko o informacjach gromadzonych w elektronicznej kartotece medycznej, ale i tych coraz częściej generowanych przez inteligentne urządzenia ubieralne jak opaski mierzące aktywność fizyczną, EKG, rytm serca, jakość snu. Tylko w 2019 roku do konsumentów trafiło 305 mln tego typu urządzeń – o 71 proc. więcej niż rok wcześniej.

Nowe źródła informacji medycznych

Ten trend zapowiada zmianę paradygmatu ochrony zdrowia, w którym to pacjent będzie miał więcej informacji na temat własnego zdrowia niż placówka medyczna. W systemie ochrony zdrowia przyszłości to właśnie dane pochodzące spoza tradycyjnych punktów opieki – szpitali, gabinetów lekarskich, laboratoriów – będą stanowiły większość informacji mających istotne znaczenie w procesie leczenia i profilaktyki.

Nowy dokument roboczy Fińskiego Funduszu Innowacji Sitra „W stronę zaufanych ekosystemów zdrowia” („Towards Trustworthy Health Data Ecosystems”) jest zbiorem wytycznych dotyczących etycznego zbierania, przetwarzania i udostępniania danych zdrowotnych do ponownego wykorzystania przez podmioty trzecie.

O ile jednak łatwo jest stworzyć technologie, o tyle zmiana nastawienia społecznego do wykorzystywania danych i stworzenie kultury dzielenia się nimi jest znacznie trudniejszym zadaniem.

– W usługach opartych na danych, kluczowymi priorytetami są przejrzystość, zaufanie i możliwość wpływania przez osoby fizyczne na sposób wykorzystania ich danych – mówi Jaana Sinipuro, szefowa projektów w Sitra. – Tego typu wartości są mocno zakorzenione w Europie i powinny stać się częścią nowego, europejskiego podejścia do cyfryzacji, różniącego się od strategii przyjętej w USA albo Chinach.

W Chinach wychodzi się z założenia, że dane są dobrem publicznym, a z kolei dobro publiczne stoi ponad dobrem jednostki. Przykładami takiego autorytatywnego zarządzania jest kontrowersyjny krajowy system oceny obywateli bazujący na monitoringu i zbieraniu danych o zachowaniach każdego człowieka.

Jeszcze inny punkt widzenia reprezentują Stany Zjednoczone, gdzie dane są towarem o określonej wartości. Takie liberalne podejście do gromadzenia i przetwarzania danych jest czynnikiem decydującym o sukcesie firm z Doliny Krzemowej, które dzięki dostępowi do danych stworzyły nowe usługi cyfrowe i swoją potęgę na rynku globalnym.

Europejska Przestrzeń Danych Zdrowotnych

Zasadą przewodnią jest ochrona prywatności jednostki i jej pełna kontrola nad tym kto, kiedy, w jakim celu i w jakim zakresie sięga do naszych danych – niezależnie od tego czy mamy do czynienia z badaniami naukowymi czy procesem rozwoju nowych, cyfrowych usług zdrowotnych. Takie podejście ma zagwarantować pełną transparentność, co jest podstawą zaufania społecznego niezbędnego do tego, by w szerszym zakresie wykorzystać potencjał związany z wtórnym przetwarzaniem danych.

W lutym 2020 roku Komisja Europejska opublikowała „Europejską strategię w zakresie danych”. Dokument ten przewiduje szersze wykorzystanie danych w europejskiej gospodarce, zarówno w sektorze prywatnym, jak i publicznym, tak aby zapewnić konkurencyjność firm oraz wzmocnić systemy ochrony zdrowia. Taka strategia jest dziś koniecznością, ponieważ siła gospodarek przyszłości będzie mierzona siłą wykorzystania danych.

Przewiduje się w niej m.in. stworzenie tzw. europejskiej przestrzeni danych zdrowotnych. To swego rodzaju ekosystem, umożliwiający wymianę danych pomiędzy uczestnikami rynku: instytucjami naukowymi, organizacjami ochrony zdrowia, firmami prywatnymi i podmiotami publicznymi. Strategia zakłada przetwarzanie danych w celu pierwotnym, czyli po to, by rozwijać nowe usługi i innowacje w ochronie zdrowia, oraz w celu wtórnym – w badaniach naukowych i polityce zdrowotnej. Chodzi o takie dane jak elektroniczne kartoteki medyczne, dane genomiczne albo dane z rejestrów pacjentów.

Europejska przestrzeń danych zdrowotnych będzie się opierać na trzech głównych filarach:

• silnym systemie zarządzania danymi i przejrzystych zasadach wymiany danych
• wysokiej jakości danych
• silnej infrastrukturze i interoperacyjności

Czy Europa może stać się liderem wykorzystania danych do celów zdrowotnych?

Zadanie nie będzie łatwe. W Europie mamy do czynienia z rozdrobnieniem przepisów w tym zakresie, dużo do życzenia pozostawia interoperacyjność systemów, brakuje porozumienia co do standardów wymiany danych. Obecna, tradycyjna kultura ochrony zdrowia powoduje zamykanie danych w niedostępnych silosach, często argumentowane bezpieczeństwem pacjenta. Procesy digitalizacji przebiegają w różnym tempie w zależności od regionów oraz grup pacjentów. To rodzi niebezpieczeństwo powstania nierówności cyfrowych.

Oprócz tego, pandemia COVID-19 uświadomiła społeczeństwom na całym świecie, że dostęp do informacji jest kluczowy w zarządzaniu zagrożeniami zdrowotnymi i koordynowaniu działań medycznych czy kontrolowaniu i zapobieganiu rozprzestrzenianiu się pandemii.

Dokument Fińskiego Funduszu Innowacji Sitra przedstawia kilka kluczowych czynników, które umożliwiają pełne wykorzystanie potencjału danych w europejskiej opiece zdrowotnej:

• Zbudowanie modelu międzysektorowego wykorzystania danych. W związku z tym, że granica pomiędzy danymi zdrowotnymi i danymi z innych obszarów – np. danymi o stylu życia, jakości powietrza – zaciera się, niezbędne jest zaprojektowanie jednolitego ekosystemu wykorzystania danych.
• Stworzenie skalowalnej architektury rynków danych opartych na zasadach wspólnie wypracowanych przez różne podmioty. Duże wyzwanie stoi przed sektorem prywatnym, który musi stworzyć kodeks dobrego postępowania z danymi, tak aby zagwarantować klientom usług cyfrowym prywatność.
• Promowanie wykorzystywania danych poprzez wdrożenie systemu zachęt oraz zachęcanie osób fizycznych i przedsiębiorstw do tworzenia innowacji opartych na danych.
• Długoterminowe, zorientowane na człowieka, planowanie przestrzeni danych w oparciu o wartości europejskie.

Niemniej ważne jest przygotowanie kadr ochrony zdrowia do pracy z danymi i technologiami informacyjnymi oraz zwiększenie wiedzy społecznej w zakresie nowych technologii.

Ochrona zdrowia w gospodarce opartej na danych

Nowa strategia dotycząca danych opublikowana przez Komisję Europejską oraz rekomendacje przygotowane w dokumencie roboczym „W stronę zaufanych ekosystemów zdrowia” są wstępem do gospodarki cyfrowej przyszłości. Dzięki niej, ochrona zdrowia stanie się spersonalizowana, nastawiona na profilaktykę zamiast leczenie, łatwiej dostępna i szybciej reagująca na indywidualne potrzeby każdego człowieka.

W tym kontekście najważniejsze filary ekosystemu danych w cyfrowej ochrony zdrowia to:

1. Potrzeba nowej synergii pomiędzy źródłami danych – czyli obywatelami a tzw. agentami danych, czyli dostawcami usług. Jeśli ta umowa społeczna będzie oparta na zaufaniu, utoruje drogę do rozwoju zindywidualizowanych usług z poszanowaniem prywatności. Każdy z nas stanie się beneficjentem wtórnego wykorzystania danych, niezależnie od tego czy to przetwarzanie jest realizowane przez instytucje naukowe czy firmy prywatne.
2. Każdy człowiek powinien mieć pełną kontrolę nad tym, co dzieje się z jego danymi. Przejrzyste wykorzystanie danych opiera się na ujawnieniu podstawowych informacji (reguła 4W): kto chce mieć dostęp do danych, do jakich dokładnie informacji, od kogo i z jakiego powodu. Zindywidualizowane usługi w zakresie zdrowia i dobrego samopoczucia, opracowane zgodnie z zasadami sprawiedliwego i przejrzystego przetwarzania, będą miały kluczowe znaczenie dla zrównoważonego systemu opieki zdrowotnej. Taki punkt widzenia wpisuje się w zmianę paradygmatu, od koncentrowania się na leczeniu chorób do zintegrowanych i zindywidualizowanych rozwiązań opartych na danych, wspierających dobre samopoczucie i wzmacniających pozycję pacjenta w systemie.
3. Już dziś położyć solidne fundamenty pod przyszłą opiekę zdrowotną, w której więcej danych generowanych jest indywidualnie przez każdego obywatela w domu niż w placówkach opieki zdrowotnej. Państwa członkowskie Unii Europejskiej, w ścisłym dialogu ze wszystkimi zainteresowanymi stronami w dziedzinie opieki zdrowotnej i społecznej, w tym z twórcami technologii cyfrowych, muszą rozpocząć współpracę w zakresie kształtowania trwałej transformacji cyfrowej ochrony zdrowia.

Aby zapewnić harmonijny rozwój systemów opieki zdrowotnej w gospodarce opartej na danych, Europa musi przygotować solidne ramy prawne, opracować wspólne rekomendacje etyczne i kodeksy postępowania dla firm prywatnych. Stworzenie sprawiedliwego ekosystemu danych jest dużym wyzwaniem, stawką jest bowiem zaufanie społeczne bez którego adaptacja nowych technologii jest niemożliwa.

Przeczytaj raport Fińskiego Funduszu Innowacji SITRA „W stronę zaufanych ekosystemów zdrowia”

Artur Olesch
Redaktor, dziennikarz, reporter, edytor, researcher