Konsultacje publiczne w sprawie wtórnego wykorzystania danych medycznych

Konsultacje społeczne prowadzone online to sposób TEHDAS na poznanie opinii mieszkańców UE na temat wykorzystania danych medycznych / Nastya Gepp, Pixabay

Dziś dane dotyczące zdrowia pacjentów są wykorzystywane głównie przez lekarzy i udostępniane innym lekarzom w celu kontynuacji leczenia. Mogą one jednak służyć do badań naukowych oraz tworzenia strategii dotyczących zdrowia publicznego – to tzw. wtórne wykorzystanie danych. Misją TEHDAS (inicjatywa Towards the European Health Data Space) jest przyspieszenie procesu udostępniania danych dotyczących zdrowia przez stworzenie wytycznych, standardów i infrastruktury potrzebnej do bezpiecznego dzielenia się takimi informacjami między krajami Unii.

Częścią działań TEHDAS jest przeprowadzenie konsultacji online wśród obywateli państw członkowskich Unii Europejskiej. Tematem przewodnim jest to, w jaki sposób dane medyczne powinny być wykorzystywane w przyszłości. Wyniki tych dyskusji posłużą TEHDAS do sformułowania rekomendacji dotyczących wtórego wykorzystania danych medycznych i przedstawienia ich Komisji Europejskiej.

„Dane dotyczące zdrowia są niezbędne do prowadzenia badań naukowych w celu zapobiegania i leczenia chorób oraz skuteczniejszego zarządzania kryzysami zdrowia publicznego w przyszłości” – podkreślają przedstawiciele TEHDAS. „Im więcej danych dotyczących zdrowia jest dostępnych do analizy, tym lepsze rozwiązania mogą opracować naukowcy i decydenci. Może to być na przykład ulepszanie metod diagnostycznych, tworzenie skuteczniejszych leków o mniejszych niepożądanych efektach ubocznych”.

Konsultacje potrwają do 4 kwietnia 2022 roku. Są prowadzone we współpracy z belgijskim Sciensano, francuskim Health Data Hub oraz angielskim NHS Confederation. Opinie można formułować w językach francuskim, angielskim i niderlandzkim (flamandzkim). Wnioski można również zgłaszać za pośrednictwem strony OurHealthyData.eu.

Piotr Kościelniak
Dziennikarz specjalizujący się w popularyzacji medycyny i nowych technologii, konsultant ds. wydawniczych

Piotr Kościelniak kierował grupą magazynów popularnonaukowych Focus w wydawnictwie Burda Media Polska, gdzie uruchomił nowe tytuły zajmujące się m.in. medycyną, nowymi technologiami, psychologią i historią. Wcześniej kierował działem Nauki w dzienniku „Rzeczpospolita”, w ramach którego tworzył m.in. Rzecz o Zdrowiu, Styl Życia, a także Ranking Szpitali. Laureat nagród dla popularyzatorów nauki i problematyki medycznej.