TEHDAS przygotowuje listę usług European Health Data Space

TEHDAS przygotowuje techniczne fundamenty dla wtórnego wykorzystania danych dotyczących zdrowia w Unii Europejskiej / Pexels

Dane dotyczące zdrowia mogą potencjalnie zwiększyć efektywność prowadzenia badań i ułatwić podejmowanie decyzji na poziomie leczenia indywidualnego, jak i w odniesieniu do całych populacji. Te możliwości są obecnie niewykorzystane, zwłaszcza w europejskim środowisku transgranicznym – podkreślają eksperci Towards the European Health Data Space (TEHDAS). To inicjatywa działająca od lutego 2021 roku, której celem jest wspieranie Komisji Europejskiej i państw członkowskich Unii w budowaniu wspólnych zasad dla wtórego wykorzystania danych zdrowotnych, czyli do celów badań naukowych i kształtowania polityki zdrowotnej.

W listopadzie 2021 roku TEHDAS przygotował zestawienie siedmiu etapów życia danych dotyczących zdrowia, dzielonych między ich dostawcami, repozytoriami i jednostkami wykorzystującymi je do np. do badań. Ta, tak zwana, podróż użytkownika zaczyna się od odkrycia danych – oznacza to poszukiwanie i odnalezienie odpowiedniego rodzaju informacji medycznych, a następnie wnioskowanie o zezwolenie na dostęp do nich i zebranie zgód oraz przygotowanie danych do wykorzystania. Wreszcie, po uzyskaniu dostępu do odpowiednio zorganizowanych danych, są one przetwarzane, a wyniki analiz bazujących na tych informacjach są publikowane.

Architektura systemu opracowanego przez TEHDAS zakłada istnienie „konsumentów danych” – organizacji publicznych i prywatnych, które chcą wykorzystywać informacje, „dostawców danych” – przede wszystkim szpitali posługujących się danymi „pacjentów” oraz środowisk bezpiecznego przetwarzania informacji.

Teraz ponad 40 ekspertów biorących udział w inicjatywie TEHDAS przygotowało opis techniczny usług świadczonych w ramach architektury między węzłami systemu. W każdym kroku scenariusza „podróży użytkownika” eksperci opisują niezbędne uprawnienia, metody weryfikacji oraz działania dostawców danych, operatorów węzłów bezpiecznego przetwarzania danych oraz konsumentów danych. Szczegółowy katalog proponowanych usług w ramach europejskiej przestrzeni danych związanych ze zdrowiem można pobrać ze strony TEHDAS w postaci pliku PDF.

Eksperci TEHDAS zamierzają pracować jeszcze nad szczegółami usług i infrastruktury EHDS, a finalny raport zaprezentują wiosną 2022 roku.

Piotr Kościelniak
Dziennikarz specjalizujący się w popularyzacji medycyny i nowych technologii, konsultant ds. wydawniczych

Piotr Kościelniak kierował grupą magazynów popularnonaukowych Focus w wydawnictwie Burda Media Polska, gdzie uruchomił nowe tytuły zajmujące się m.in. medycyną, nowymi technologiami, psychologią i historią. Wcześniej kierował działem Nauki w dzienniku „Rzeczpospolita”, w ramach którego tworzył m.in. Rzecz o Zdrowiu, Styl Życia, a także Ranking Szpitali. Laureat nagród dla popularyzatorów nauki i problematyki medycznej.